UZYSKIWANIE ODPOWIEDNIEJ OPIEKI

Jeśli dziecko ma chorobę Duchenne'a, zasadnicze znaczenie ma dostęp do odpowiednich informacji i porad.

Rozmowa ze swoim lekarzem o usługach i dostępnym wsparciu, to jeden z najważniejszych kroków, jakie możesz podjąć. Dzieje się tak dlatego, ponieważ wczesne leczenie i opieka dadzą Twojej rodzinie najlepszą szansę na dobre życie z chorobą Duchenne'a.

Dowiedz się więcej

break

W JAKI SPOSÓB LECZY SIĘ CHOROBĘ DUCHENNE'A?

Właściwe leczenie daje dziecku największe szanse na najlepsze życie.

3 sposoby, w jakie odpowiednie leczenie może pomóc

number1

Może powstrzymać szybkie postępy choroby

number2

Może pomóc w kontrolowaniu objawów

number3

Może pomóc dziecku żyć dłużej i w lepszym zdrowiu

Dowiedz się więcej

Wyróżniamy dwie główne kategorie leczenia dostępne dla choroby Duchenne'a:

pill

LEKI Leki pomagające spowolnić utratę funkcji mięśni oraz leczyć objawy choroby Duchenne'a.

Dowiedz się więcej

stethescope

OPIEKA PODTRZYMUJĄCA
Leczy komplikacje choroby Duchenne'a i pomaga poprawić jakość życia pacjenta. Obejmuje dziedziny takie jak fizjoterapia, monitorowanie pracy serca i wspomaganie oddychania.

Dowiedz się więcej

Podejmij
działania
Dowiedz się, jaka opieka jest potrzebna
Choroba Duchenne'a dzieli się na różne etapy, a każdy etap wymaga różnego rodzaju leczenia. Zapytaj swojego lekarza o najlepsze opcje opieki dla dziecka.
break

W JAKI SPOSÓB CHOROBA DUCHENNE'A SIĘ ZMIENIA Z CZASEM?

Choroba Duchenne'a powoduje słabość mięśni, która nasila się z czasem.

Oznacza to, że chodzenie, stanie i wykonywanie codziennych zadań będzie stawało się coraz trudniejsze. W końcu przestają pracować mięśnie kontrolujące serce i płuca, na ogół jednak ten proces trwa wiele lat.

Podczas gdy postępowanie i nasilenie objawów choroby Duchenne'a różnią się u poszczególnych dzieci, u większości z nich wystąpią niektóre z etapów wymienionych poniżej.

over time over time

Źródła materiałów graficznych: Birnkrant 2018 Part 3; Bushby 2010; Goemans 2014; Sussman 2002; Van Ruiten 2014

did you know
Osoby cierpiące na chorobę Duchenne'a obecnie żyją dłużej niż kiedykolwiek wcześniej

Jeśli dziecko ma chorobę Duchenne'a, można oczekiwać, że będzie żyć do 30 lat lub dłużej. Nie ma powodów, dla których osoby cierpiące na chorobę Duchenne'a nie mogłyby ukończyć studiów, ożenić się lub pracować zawodowo.

break

W JAKI SPOSÓB POMOŻE CI TWÓJ ZESPÓŁ OPIEKI

Otrzymanie diagnozy choroby Duchenne'a może być trudne, nie jesteś jednak sam(a). Twój zespół opieki pomoże Ci i będzie mógł zaoferować Ci potrzebne informacje i wsparcie, więc proszę skontaktuj się z nim.

W skład Twojego zespołu opieki ds. choroby Duchenne'a mogą wchodzić następujący specjaliści:
  • circle4
  • circle5
  • circle6
  • circle7
  • circle8
  • circle9
  • circle10
  • circle11
  • circle1
  • circle2
  • circle3

Źródła materiałów graficznych: Birnkrant 2018 Część 1; Birnkrant 2018 Część 2; Birnkrant 2018 Część 3; Muscular Dystrophy UK

Podejmij
działania
Uzyskaj wsparcie
Poproś lekarza o skontaktowanie Cię z zespołem opieki. Jest to grupa specjalistów, którzy współpracują w celu zapewnienia danemu pacjentowi z chorobą Duchenne'a najlepszej i najbardziej odpowiedniej opieki.
break
Korzystanie z plików cookies

Oprócz plików cookies, które są niezbędne do obsługi tej witryny, używamy opcjonalnych plików cookies, aby zapewnić funkcjonalność strony internetowej i zapewnić najlepsze możliwie wrażenia. Nie będziemy ustawiać opcjonalnych plików cookies, chyba że je włączysz. Aby uzyskać bardziej szczegółowe informacje, zobacz naszą instrukcję dotyczącą plików cookies która wyjaśnia między innymi, jak ustawić preferencje dotyczące plików cookies i jak odwołać swoją zgodę.