DIAGNOZA CHOROBY DUCHENNE'A TO NIE KONIEC ŻYCIA

Pomimo wyzwań wiążących się z chorobą Duchenne'a, można wieść produktywne, kreatywne i satysfakcjonujące życie. W rzeczywistości, coraz więcej młodych osób cierpiących na chorobę Duchenne'a studiuje, cieszy się udanym życiem zawodowym i zakłada rodziny.

Jest wiele sposobów, które mogą sprawić, że życie z chorobą Duchenne'a będzie nieco łatwiejsze dla całej rodziny. Czytaj dalej, żeby dowiedzieć się jak.

break

ZACHOWANIE NIEZALEŻNOŚCI

W miarę postępowania choroby Duchenne'a dostosowanie stylu życia i szereg technologii adaptacyjnych może pomóc pacjentom w wykonywaniu codziennych zadań:

Dostosowanie domu

takie jak rampy, szersze drzwi i windy schodowe, które maksymalnie ułatwiają poruszanie się po domu

Sprzęty służące do poruszania się

takie jak ortezy, chodziki, skutery silnikowe lub wózki inwalidzkie umożliwiające poruszanie się bez pomocy innych

Alternatywne szkoły

obejmują bardziej dostępne i przystosowane zwykłe szkoły lub szkoły dostosowane do edukacji specjalnej

Podejmij
działania
Dowiedz się, czego potrzebujesz
Poproś lekarza o skontaktowanie Cię z terapeutą zajęciowym. Są to specjaliści wyszkoleni w pomocy w dostosowywaniu środowiska i uczeniu dziecka lub bliskiej osoby umiejętności niezbędnych do wykonywania codziennych czynności.
break

WYJAŚNIANIE CHOROBY DUCHENNE'A INNYM OSOBOM JAK TO UŁATWIĆ

Powiedzenie przyjaciołom i rodzinie o chorobie Duchenne'a to trudne zadanie, lecz jest to ważny element procesu radzenia sobie z diagnozą. Kiedy osoby z Twojego najbliższego otoczenia dowiedzą się o chorobie, będą mogły być dla Ciebie oparciem.

Nie ma dobrego sposobu na przekazanie tej wiadomości, poniższe 5 kroków może to jednak trochę ułatwić:

Zdecyduj, komu powiedzieć

To, komu powiesz lub komu nie powiesz zależy wyłącznie od Ciebie, jednak zazwyczaj dobrym pomysłem jest bycie otwartym i uczciwym w odniesieniu do choroby Duchenne'a wobec najbliższych osób.

Ogólnie rzecz biorąc, zarówno dorośli jak i dzieci będą mogli lepiej poradzić sobie z sytuacją, jeśli ją rozumieją. Dlatego ważne jest przekazanie odpowiedniej liczby informacji o chorobie Duchenne'a i objaśnienie, co to wszystko oznacza.

Rozpocznij od podstaw

Warto zacząć od powiedzenia poszczególnym osobom tego, co Twoim zadaniem będą w stanie zrozumieć i przyjąć.

  • Rozmawiając z dorosłymi, przekaż im tyle szczegółów, ile uważasz za właściwe. Możesz przygotować sobie pewne informacje, żeby mieć je pod ręką na wypadek, gdy utkniesz i nie będziesz wiedzieć, co powiedzieć
  • Rozmawiając z dziećmi, najlepiej przekazać proste, dostosowane do wieku wyjaśnienia, które pozwolą im zrozumieć, co się dzieje

Pobierz nasze książki dostosowane do wieku dzieci, aby pomóc im poznać chorobę Duchenne'a

Należy podkreślić, że choroba Duchenne'a nie jest niczyją winą. Wyjaśnij, że choroba Duchenne'a to choroba, z którą się człowiek rodzi. Zapewnij bliskie osoby, że choroby Duchenne'a nie mogło spowodować nic, co ktokolwiek zrobił lub czego nie zrobił.

Wyjaśnij, jak wygląda życie z chorobą Duchenne'a

Wyjaśnij, w jaki sposób choroba Duchenne'a wpływa na Twoje codzienne życie. To może obejmować trudności fizyczne, leczenie i zmiany, których można się spodziewać w przyszłości.

Jest bardzo prawdopodobne, że przyjaciele i członkowie rodziny będą chcieli wiedzieć, jak mogą pomóc. Konkretnie określ, jak można Ci pomóc. Jeśli nie wiesz, co powiedzieć, po prostu powiedz, że jesteś wdzięczny(-a) za ich wsparcie.

Otwarcie i uczciwie odpowiadaj na pytania

Ludzie mogą zadawać pytania dotyczące choroby Duchenne'a – pokazuje to, że się interesują Twoim dzieckiem i martwią się o nie. Pytania są okazją do poradzenia sobie z wszelkimi obawami za pomocą informacji i wsparcia.

Spróbuj stworzyć środowisko, w którym ludzie czują się bezpieczni, zadając pytania i dzieląc się swoimi uczuciami. Jest to szczególne ważne dla dzieci, gdyż pytania pozwolą Ci skorygować nieporozumienia i pomogą dzieciom wyrazić uczucia.

Pozwól poszczególnym osobom poradzić sobie z tą wiadomością na własny sposób

Prawdopodobnie okaże się, że różne osoby różnie reagują na tę wiadomość. Niektóre z nich mogą pytać o wiele informacji, podczas gdy inni nie będą chcieli słyszeć o „medycznej” stronie choroby Duchenne'a. Niektórym może być trudno mówić o uczuciach, podczas gdy inni nie będą mogli przestać. Niektórzy mogą szukać towarzystwa innych osób, podczas gdy inni będą chcieli zostać sami.

Powiedz, co najlepiej się sprawdza dla Ciebie i/lub bliskiej osoby i posłuchaj, co na ten temat powiedzą inni.

break

CHOROBA DUCHENNE'A I SZKOŁA - CO MUSISZ WIEDZIEĆ

Większość dzieci cierpiących na chorobę Duchenne'a bez żadnych problemów może chodzić do przedszkola i szkoły podstawowej. Jednak w miarę postępowania choroby będzie trzeba wprowadzać pewne zmiany.

Jest ważne, aby skontaktować się ze szkołą i przekazać jej możliwie jak najwięcej informacji na temat choroby Duchenne'a. W ten sposób nauczyciele mogą:

  • Zapewnić specjalne wyposażenie
  • Zorganizować transport do i ze szkoły
  • Dostosować program nauczania do potrzeb ucznia
  • Monitorować wszelkie potrzeby w ciągu roku szkolnego
  • Zaoferować dodatkowe wsparcie w zakresie problemów z nauką i zachowaniem
  • Dać dodatkowy czas na naukę
  • Zachować elastyczność w odniesieniu do frekwencji
  • Przekazać innym uczniom informacje na temat choroby Duchenne'a (jeśli wyrazisz na to zgodę)
Dlaczego edukacja jest taka ważna

W szkole dzieci uczą się niezależności, szkoła daje im możliwość nauki i znalezienia przyjaciół - umiejętności, które pomogą kształtować ich życie. Nie ma powodów, dla których dzieci z chorobą Duchenne'a nie powinny mieć aspiracji na przyszłość. W rzeczywistości wielu młodych ludzi z chorobą Duchenne'a studiuje, pracuje zawodowo, żeni się i ma dzieci.

break

ROZMOWA Z NAUCZYCIELAMI - OD CZEGO ZACZĄĆ

Poproś o spotkanie przed rozpoczęciem nauki przez dziecko

z członkami personelu, którzy będą uczestniczyć w procesie edukacji dziecka

Otwarcie porozmawiaj

o wszelkich obawach, specjalnych potrzebach i pomysłach

Przekaż informacje

na temat choroby Duchenne'a oraz leczenia, jakie otrzymuje dziecko

Aby dowiedzieć się więcej o prowadzeniu rozmowy z nauczycielami i pracownikami szkoły, zapoznaj się z materiałami Dystrofia mięśniowa - projekt dla rodziców.
break

CO MUSI WIEDZIEĆ SZKOŁA?

Potrzeby ucznia z chorobą Duchenne'a mogą znacznie się różnić od potrzeb innych dzieci. Pamiętaj, aby powiedzieć nauczycielowi, czy dziecko:

  • Wymaga dostosowania klasy, np. miejsca na wózek inwalidzki
  • Potrzebuje lekcji indywidualnych lub edukacji specjalnej
  • Potrzebuje pomocy w poruszaniu się, jedzeniu lub chodzeniu do toalety
  • Ma problem emocjonalne lub problemy z zachowaniem
  • Musi przynosić do szkoły specjalny sprzęt
  • Musi brać leki podczas pobytu w szkole
  • Może wymagać specjalnego traktowania w związku ze spóźnieniami i opuszczonymi lekcjami i/lub zadaniami domowymi
  • Otwarcie rozmawia o chorobie Duchenne'a z kolegami z klasy, innym rodzicami i innymi nauczycielami
Aby pomóc nauczycielom zrozumieć chorobę Duchenne'a i spełniać potrzeby Twojego dziecka w klasie, poproś ich o zapoznanie się z materiałami dla nauczycieli Dystrofia mięśniowa - Projekt dla rodziców, które są dostępne tutaj.
break

POWSZECHNE ZAŁOŻENIA, KTÓRE NALEŻY PONOWNIE PRZEMYŚLEĆ DOTYCZĄCE CHOROBY DUCHENNE'A W SZKOLE

Jeśli dziecko choruje na chorobę Duchenne'a, myśl o wysłaniu go do szkoły może być niepokojąca. Możesz się martwić, że dziecko się przewróci, będzie prześladowane lub będzie narażone na niepotrzebny stres związany z egzaminami i innymi zadaniami.

Obawy rodziców, opiekunów, nauczycieli, a nawet samego dziecka z chorobą Duchenne'a dotyczące kwestii związanych ze szkołą są zupełnie normalne, jest jednak ważne, aby zrozumieć, że nie zawsze są one uzasadnione. Oddzielenie faktów od fikcji może bardzo pomóc dziecku w uzyskaniu możliwie jak najlepszego doświadczenia związanego ze szkołą.

Założenie
Ponieważ dziecko ma chorobę Duchenne'a, szkoła specjalna będzie dla niego bardziej odpowiednia

Rzeczywistość

Może Ci się wydawać, że diagnoza choroby Duchenne'a oznacza naukę w szkole specjalnej, to jednak dzieci z chorobą Duchenne'a powinny w miarę możliwości chodzić do zwykłych szkół. W ten sposób dzieci cierpiące na tę chorobę mogą doświadczać „prawdziwego świata” i uczyć się z niego.

Należy jednak pamiętać, że w miarę postępu choroby, szkoła alternatywna lub specjalistyczna, która jest w stanie sprostać potrzebom dziecka może być najlepszym wyborem.

Założenie
Ponieważ dziecko ma chorobę Duchenne'a, nie powinno uczestniczyć w zajęciach dodatkowych i wycieczkach.

Rzeczywistość

Choroba Duchenne'a nie oznacza, że dziecko jest wyłączone z zajęć dodatkowych.

Otwarcie porozmawiaj ze szkołą o możliwościach i ograniczeniach dziecka Wspólnie możecie zdecydować, czy konieczne są modyfikacje lub specjalne zmiany. Na przykład, budowa ramp dla wózków inwalidzkich, wydłużenie czasu egzaminów lub znalezienie gier niewymagających siły fizycznej.

Założenie
Inne dzieci będą dokuczać mojemu dziecku z powodu choroby Duchenne'a

Rzeczywistość

Badania wykazały, że jest mniejsze prawdopodobieństwo, że dzieci będą dokuczać i większe prawdopodobieństwo, że będą pomagać uczniowi z chorobą Duchenne'a, jeśli rozumieją charakter tej choroby. Porozmawiaj ze szkołą o tym, jak poruszyć temat choroby Duchenne'a z innymi uczniami.

Założenie
Nauczyciel będzie dokładnie wiedzieć, co robić.

Rzeczywistość

Dla nauczyciela Twojego dziecka może to być pierwszy przypadek ucznia z chorobą Duchenne'a w klasie. Bądź przygotowany(-a) na otwarte omówienie choroby dziecka i przekaż nauczycielom wskazówki i informacje o chorobie Duchenne'a.

Założenie
Moje dziecko nie będzie w stanie dotrzymać tempa swoim kolegom z klasy.

Rzeczywistość

Wprawdzie dzieci z chorobą Duchenne'a mogą wymagać pomocy przy aktywności fizycznej i w zakresie trudności w uczeniu się, jednak nadal mogą realizować program nauki i uczestniczyć w zajęciach w klasie.

Zamiast skupiać się na tym, czego uczeń NIE JEST W STANIE zrobić, skup się na tym, co może zrobić. Wraz z nauczycielem dziecka wyznacz realistyczne cele i skup się na mocnych stronach ucznia. Możesz również porozmawiać ze szkołą na temat opracowania indywidualnego programu nauczania dla dziecka.

break

PRZYDATNE WSKAZÓWKI UŁATWIAJĄCE ŻYCIE Z CHOROBĄ DUCHENNE'A

Przejrzyj wskazówki poniżej, gdzie znajdziesz praktyczne porady, sztuczki i kreatywne sposoby, które sprawią, że codzienne życie z chorobą Duchenne'a stanie się prostsze i przyjemniejsze!

JEDZENIE I PICIE

Blenduj trudne do żucia jedzenie, żeby ułatwić połykanie Korzystaj ze słomek, aby ułatwić picie z kubka Specjalnie dostosowane sztućce ułatwiające spożywanie posiłków Przygotowuj zdrowe, miękkie dipy/sosy, które ułatwiają połykanie.
Osłabienie mięśni może utrudniać znalezienie komfortowej pozycji do snu. Nie ma potrzeby podnoszenia kubków lub butelek, jeśli dodasz do nich słomkę! Osłabione palce i dłonie mogą utrudniać chwytanie sztućców. Sztućce z paskiem do mocowania lub o specjalnych konturach mogą ułatwiać jedzenie. Domowy humus i guacamole to doskonałe pomysły na smaczne, łatwe w przygotowaniu i zdrowe przekąski, które nie wymagają żucia.
Blenduj trudne do żucia jedzenie, żeby ułatwić połykanie
Osłabienie mięśni może utrudniać znalezienie komfortowej pozycji do snu.
Korzystaj ze słomek, aby ułatwić picie z kubka
Nie ma potrzeby podnoszenia kubków lub butelek, jeśli dodasz do nich słomkę!
Specjalnie dostosowane sztućce ułatwiające spożywanie posiłków
Osłabione palce i dłonie mogą utrudniać chwytanie sztućców. Sztućce z paskiem do mocowania lub o specjalnych konturach mogą ułatwiać jedzenie.
Przygotowuj zdrowe, miękkie dipy/sosy, które ułatwiają połykanie.
Domowy humus i guacamole to doskonałe pomysły na smaczne, łatwe w przygotowaniu i zdrowe przekąski, które nie wymagają żucia.

W DOMU

Zainstaluj poręcze, aby ułatwić poruszanie się po domu Urządź łatwo dostępną sypialnię w pokoju na parterze Nałóż ochraniacze na narożniki mebli o ostrych krawędziach Kup materac zmniejszający ucisk, aby poprawić jakość snu dziecka
Poręcze to niedrogi sposób na ułatwienie poruszania się po domu - bez względu na to, czy chodzi o siadanie na wózku inwalidzkim i zsiadanie z niego, wchodzenie pod prysznic, wchodzenie po schodach czy wychodzenie z łóżka. Eliminuje to potrzebę wchodzenia po schodach, co może być trudne w miarę słabnięcia mięśni. Ochraniacze na narożniki chronią przed skaleczeniami i siniakami w wyniku upadków, do których może dochodzić coraz częściej w miarę postępowania choroby Duchenne'a. Osłabienie mięśni może utrudniać znalezienie komfortowej pozycji do snu.
Materac zmniejszający ucisk może zapewnić lepsze podparcie i większy komfort.
Zainstaluj poręcze, aby ułatwić poruszanie się po domu
Poręcze to niedrogi sposób na ułatwienie poruszania się po domu - bez względu na to, czy chodzi o siadanie na wózku inwalidzkim i zsiadanie z niego, wchodzenie pod prysznic, wchodzenie po schodach czy wychodzenie z łóżka.
Urządź łatwo dostępną sypialnię w pokoju na parterze
Eliminuje to potrzebę wchodzenia po schodach, co może być trudne w miarę słabnięcia mięśni.
Nałóż ochraniacze na narożniki mebli o ostrych krawędziach
Ochraniacze na narożniki chronią przed skaleczeniami i siniakami w wyniku upadków, do których może dochodzić coraz częściej w miarę postępowania choroby Duchenne'a.
Kup materac zmniejszający ucisk, aby poprawić jakość snu dziecka
Materac zmniejszający ucisk może zapewnić lepsze podparcie i większy komfort.
Osłabienie mięśni może utrudniać znalezienie komfortowej pozycji do snu.
Podejmij
działania

Zapytaj swój zespół ds. choroby Duchenne'a, gdzie można kupić pomocny sprzęt

W SZKOLE

Korzystaj z chwytaka do tabletów i klawiatur Przełóż pędzle przez piłkę tenisową, aby ułatwić ich chwytanie Aplikacje zamieniające mowę na tekst mogą dokumentować Twoje wypowiedzi
Osłabione mięśnie mogą utrudniać korzystanie ze smartfona, tabletu lub komputera. Plastyczne kształty chwytaków ułatwiają korzystanie ze ekranów dotykowych i pisanie. Ograniczenie siły uchwytu może utrudniać malowanie i podobne czynności, jednak nie trzeba z tego powodu opuszczać lekcji plastyki! Spróbuj przełożyć pędzle przez starą piłkę tenisową, aby ułatwić ich chwytanie. W miarę jak pisanie odręczne i na klawiaturze będzie stawać się coraz trudniejsze, możesz pobrać aplikację zamieniającą mowę na tekst (speech to text), która zapisuje to co mówisz.
Korzystaj z chwytaka do tabletów i klawiatur
Osłabione mięśnie mogą utrudniać korzystanie ze smartfona, tabletu lub komputera. Plastyczne kształty chwytaków ułatwiają korzystanie ze ekranów dotykowych i pisanie.
Przełóż pędzle przez piłkę tenisową, aby ułatwić ich chwytanie
Ograniczenie siły uchwytu może utrudniać malowanie i podobne czynności, jednak nie trzeba z tego powodu opuszczać lekcji plastyki! Spróbuj przełożyć pędzle przez starą piłkę tenisową, aby ułatwić ich chwytanie.
Aplikacje zamieniające mowę na tekst mogą dokumentować Twoje wypowiedzi
W miarę jak pisanie odręczne i na klawiaturze będzie stawać się coraz trudniejsze, możesz pobrać aplikację zamieniającą mowę na tekst (speech to text), która zapisuje to co mówisz.

W ŁAZIENCE

Kup tacę do mycia włosów, aby łatwiej i bardziej komfortowo myć włosy nad umywalką Zainstaluj wannę z drzwiczkami, aby ułatwić kąpiele Kup krzesło lub taboret pod prysznic, aby zapewnić bezpieczeństwo w łazience Poręcze przy toalecie zapewniają dodatkową stabilności niewielkim kosztem
Tace do mycia włosów umożliwiające szybsze, bardziej komfortowe mycie włosów bez zbędnego bałaganu to niedrogi sposób zmodyfikowania łazienki. Jest to wprawdzie jedna z droższych modyfikacji domu, jednak wanny z drzwiczkami zdecydowanie ułatwiają wchodzenie do wanny i wychodzenie z niej. Krzesła i taborety po prysznic znacznie zwiększają bezpieczeństwo i ułatwiają mycie się. Regulowane, zdejmowane drążki dookoła toalety mogą zwiększyć wygodę korzystania z toalety.
Kup tacę do mycia włosów, aby łatwiej i bardziej komfortowo myć włosy nad umywalką
Tace do mycia włosów umożliwiające szybsze, bardziej komfortowe mycie włosów bez zbędnego bałaganu to niedrogi sposób zmodyfikowania łazienki.
Zainstaluj wannę z drzwiczkami, aby ułatwić kąpiele
Jest to wprawdzie jedna z droższych modyfikacji domu, jednak wanny z drzwiczkami zdecydowanie ułatwiają wchodzenie do wanny i wychodzenie z niej.
Kup krzesło lub taboret pod prysznic, aby zapewnić bezpieczeństwo w łazience
Krzesła i taborety po prysznic znacznie zwiększają bezpieczeństwo i ułatwiają mycie się.
Poręcze przy toalecie zapewniają dodatkową stabilności niewielkim kosztem
Regulowane, zdejmowane drążki dookoła toalety mogą zwiększyć wygodę korzystania z toalety.

DLA OPIEKUNÓW

Przygotuj się na trudne rozmowy Przygotuj listę „opieki nad samym sobą” Zaplanuj regularny czas wolny w każdym tygodniu
Określ, co jest dla Ciebie ważne przed przystąpieniem do trudnych lub poważnych rozmów, robiąc notatki - bez względu na to, czy chodzi o rozmowę z członkami rodziny, przyjaciółmi, czy też pracownikami służby zdrowia. Przygotuj listę rzeczy, które poprawią Ci samopoczucie w dni, kiedy będziesz potrzebować pocieszenia. Przykładem może tu być masaż, słuchanie muzyki, wyjście na zewnątrz lub spotkanie z przyjacielem. Opieka nad chorą osobą może być męcząca - fizycznie i emocjonalnie. Przerwy to ważny sposób utrzymania zdrowia-zarówno dla Ciebie jak i bliskiej osoby.
Przygotuj się na trudne rozmowy
Określ, co jest dla Ciebie ważne przed przystąpieniem do trudnych lub poważnych rozmów, robiąc notatki - bez względu na to, czy chodzi o rozmowę z członkami rodziny, przyjaciółmi czy też pracownikami służby zdrowia.
Przygotuj listę „opieki nad samym sobą”
Przygotuj listę rzeczy, które poprawią Ci samopoczucie w dni, kiedy będziesz potrzebować pocieszenia. Przykładem może tu być masaż, słuchanie muzyki, wyjście na zewnątrz lub spotkanie z przyjacielem.
Zaplanuj regularny czas wolny w każdym tygodniu
Opieka nad chorą osobą może być męcząca - fizycznie i emocjonalnie. Przerwy to ważny sposób utrzymania zdrowia-zarówno dla Ciebie jak i bliskiej osoby.

U LEKARZA

Wykorzystuj jak najlepiej wizyty u lekarza, przynosząc na nie listę wcześniej przygotowanych pytań Prowadź „teczkę medyczną” z ważnymi informacjami. Poproś o kopie notatek lekarza, aby móc wyszukać informacje w domu.
Prowadź listę pytań dotyczących opieki nad dzieckiem, aby móc wyrazić swoje obawy w odpowiednim czasie. Przechowywanie wszystkich formularzy i danych medycznych w jednym miejscu ułatwia znajdowanie odpowiednich informacji, kiedy są potrzebne. W ten sposób będziesz mieć wgląd w informacje przekazywane przez lekarza i nie będziesz się martwić o zapamiętanie chorób lub wyników badań.
Wykorzystuj jak najlepiej wizyty u lekarza, przynosząc na nie listę wcześniej przygotowanych pytań
Prowadź listę pytań dotyczących opieki nad dzieckiem, aby móc wyrazić swoje obawy w odpowiednim czasie.
Prowadź „teczkę medyczną” z ważnymi informacjami.
Przechowywanie wszystkich formularzy i danych medycznych w jednym miejscu ułatwia znajdowanie odpowiednich informacji, kiedy są potrzebne.
Poproś o kopie notatek lekarza, aby móc wyszukać informacje w domu.
W ten sposób będziesz mieć wgląd w informacje przekazywane przez lekarza i nie będziesz się martwić o zapamiętanie chorób lub wyników badań.
break

UZYSKANIE ODPOWIEDNIEGO WSPARCIA JEST WAŻNE DLA DOBREGO SAMOPOCZUCIA PSYCHICZNEGO

Diagnoza choroby Duchenne'a może wywrócić Twoje życie do góry nogami, jednak nie musisz przez to przechodzić sam(a). Rodzina, przyjaciele, specjaliści i społeczności internetowe mogą być dla Ciebie oparciem i pocieszeniem w trudnych chwilach.

break

ISTNIEJĄ DWA RODZAJE SIECI WSPARCIA OSOBISTEGO I POWINIENEŚ/POWINNAŚ SKORZYSTAĆ Z OBU

Nieformalne sieci wsparcia

osoby, które pomogą Ci w sposób praktyczny i będą dostępne, kiedy ich potrzebujesz, jak przyjaciele i członkowie rodziny

Formalne sieci wsparcia

wsparcie od pracowników służby zdrowia, grup pacjentów i organizacji profesjonalnych

Silna sieć osób oferujących wsparcie, którym możesz zaufać i na których możesz polegać oznacza, że będziesz mógł/mogła:

  • Uzyskać pomoc w zakresie praktycznych aspektów życia (na przykład leki, opieka nad dzieckiem, szkoły, dostosowanie domu, transport i finanse)
  • Uzyskać dostęp do specjalistycznej wiedzy od pracowników służby zdrowia
  • Dołączyć do społeczności internetowej aby móc porozmawiać, uzyskać porady i podzielić się swoją historią z rodzinami, które przechodzą przez to samo co Ty
  • Uzyskać pocieszenie i wsparcie w chwilach zwątpienia lub samotności
break

JAK BUDOWAĆ I WZMACNIAĆ SWOJĄ SIEĆ WSPARCIA

Po zdiagnozowaniu u dziecka choroby Duchenne'a możesz łatwo (choć niecelowo) poświęcać mniej czasu swoim przyjaciołom i innym bliskim osobom. Możesz być pochłonięty(-a) zajmowaniem się swoją rodziną, mogą się zmienić Twoje priorytety, lub możesz czuć się zbyt wyczerpany(-a) emocjonalnie, by widywać się z innymi ludźmi.

Jednak znalezienie czasu na utrzymanie sieci wsparcia ma krytyczne znaczenie. Spróbuj postępować według poniższych 5 kroków, aby wzmocnić swoje relacje z ważnymi osobami:

Częste kontakty

Staraj się regularnie kontaktować z rodziną i przyjaciółmi. Nie zawsze muszą być one osobiste - wystarczy telefon lub e-mail.

Praktyczna wskazówka: Jeśli masz mało czasu, napisz szablon listu zawierający wszystkie ważne informacje z życia rodziny. Późnej możesz dostosowywać jego treść w zależności od adresata.

Pozwól sobie pomóc

Proszenie o pomoc i przyjmowanie jej może być trudne, lecz bliskie Ci osoby, przyjaciele, współpracownicy i sąsiedzi często chcą pomóc. Powiedz im, czego potrzebujesz oraz jak i kiedy mogą pomóc.

Praktyczna wskazówka: przygotuj listę rzeczy do zrobienia. Jeśli ktoś zaoferuje pomoc, pokaż mu tę listę i pozwól wybrać, co może dla Ciebie zrobić.

Organizuj czas dla siebie

Spotkania z rodziną i przyjaciółmi to doskonały sposób na oczyszczenie myśli. To dlatego należy z nich uczynić priorytet i nie próbować ich organizować tylko wtedy, kiedy masz wolny czas.

Praktyczna wskazówka: korzystaj z telefonu lub kalendarza, aby planowanie wydarzeń społecznych stało się częścią Twojego harmonogramu. W ten sposób telefon będzie automatycznie wysyłać przypomnienia, co będzie Cię zachęcać do planowania.

Dziel się swoimi myślami.

Spróbuj otwarcie i uczciwie mówić o tym, jak się czujesz i przez co przechodzisz. Otwarte powiedzenie tego, co myślisz może być przerażające, jednak jest to sposób zbudowania głębszych relacji z innymi.

Doceń to

Jest ważne, aby przypominać bliskim osobom, jakie są dla Ciebie ważne i jak bardzo cenisz ich wsparcie. Wyrażaj, co czujesz i rób rzeczy, które pokażą im, jak dobrze ich znasz i jak bardzo Ci na nich zależy.

Praktyczna wskazówka: okazując wdzięczność, skupiaj się na drugiej osobie. Zrób coś, co uzna ona za oznakę troski. Może to być zaproszenie na lunch lub szybką kawę, napisanie kartki z podziękowaniem, sprezentowanie inspirującej książki lub po prostu zapytanie takiej osoby, jak się czuje.

Podejmij
działania
Uzyskaj potrzebne wsparcie
Nie wiesz, od czego zacząć? Poproś lekarza rodzinnego o skierowanie Cię do pracownika socjalnego lub doradcy, aby przyjrzeć się dostępnym grupom wsparcia dla osób cierpiących na chorobę Duchenne'a i ich rodzin, które zostały wymienione poniżej.
break

ZNALEZIENIE PODOBNEJ SPOŁECZNOŚCI

Nie jesteś sam(a), zmagając się z wyzwaniami choroby Duchenne'a. W Twoim kraju działa szereg europejskich organizacji i grup dla pacjentów, od których możesz uzyskać więcej informacji i wsparcia dostosowanego do Twojego kraju.

break
Korzystanie z plików cookies

Oprócz plików cookies, które są niezbędne do obsługi tej witryny, używamy opcjonalnych plików cookies, aby zapewnić funkcjonalność strony internetowej i zapewnić najlepsze możliwie wrażenia. Nie będziemy ustawiać opcjonalnych plików cookies, chyba że je włączysz. Aby uzyskać bardziej szczegółowe informacje, zobacz naszą instrukcję dotyczącą plików cookies która wyjaśnia między innymi, jak ustawić preferencje dotyczące plików cookies i jak odwołać swoją zgodę.